ACTIVIDADES
2011 - martes de 19:30 a 21:30 Taller "Con los cinco sentidos y alguno mas..."
Jueves de 18:00 19:30 taller de musicoterapia
Miércoles de 18:00 a 19:00 taller de yoga&pilates
lunes 18:00 a 19:00 taller de relajación progresiva
ON LINE: Taller de prevención de pérdida de memoria
Octubre 2008. Comienzo de un taller de Chi kung abierto a toda persona interesada en la práctica de esta actividad.
15/02/08 Comienzo de un curso de yoga enfocado al sistema nervioso central, organizado por ANAC y en el que participan asociaciones relacionadas con nuestra enfermedad, como fibromialgia,parkinson e hiperactivos.Durará hasta finales de mayo de 2008
02/02/08 reunión JD
Artículo de Gonzalo Sustaíta representante ANAC en Hispanoamérica
Concesión sede nacional ANAC en el Centro Socio Sanitario "Graciliano Urbaneja" de Burgos
Convenio firmado con MRW transportes para socios de ANAC 15/01/08
Articulo Norte Castilla 10/11/07
Jornada divulgativa Asturias 12 enero 2008
Articulo revista foro solidario (febrero 2008)
Entrevista agencia ICAL "Huérfanos de la sanidad" varias cabeceras (13/01/08)
Realización de calendarios de bolsillo para todos los socios y personas que lo soliciten con nuestros datos de contacto, con la colaboración del Ayto de Burgos y la Escuela de Salud municipal.
Se continua con el estudio de TCS con los terapeutas Andrea Gavazzi y Sonia Barbero, hasta su valoración final.
8 y 9 de septiembre de 2007 sesión de TCS sobre cinco socios para ver su evolución con la TCS, posteriormente realizaremos otras y para comprobar que lo que funciona es la terapia y no el terapeuta, estamos buscando colaboradores con la asociación, asi como médicos que puedan trabajar con nosotros y hacer una valoración de un antes y un después de esta terapia sobre los afectados. Este estudio aunque lo hemos comenzado en Burgos, se continuará en toda España para comprobar el resultado sobre un número amplio de afectados y diferentes terapeutas.
Sabemos y somos conscientes que para nuestra enfermedad lo único que tenemos es la cirugía, pero intentamos tener mejor calidad de vida y evitar en lo posible medicarnos en exceso.
Este estudio se está realizando con la ayuda económica de Caja Círculo, Caja Laboral y la colaboración de E&S y de los hoteles Fernán González y Palacio de la Merced.
Los dias 8 - 9 de septiembre de 2007 comenzaremos un mínimo de 6 sesiones de TCS para comprobar de forma más extensa la eficacia de los beneficios de esta terapia sobre afectados por la enfermedad de chiari y siringomielia.
21/11/2006 en el centro civico de capiscol de Burgos, conferencia a cargo del Dr. Mateo Díez López, neurólogo, sobre:“ARNOLD CHIARI. MANIFESTACIONES CLINICAS Y DIAGNÓSTICO”
RESUMEN DE LA CONFERENCIA:
Se trató el tema de la enfermedad de Arnol Chiari y siringomielia, con una descripción anatómica y los síntomas de cada una de una forma amena, explicando las palabras técnicas propias de esta malformación.
Por el desconocimiento que existe acerca de esta malformación minoritaria, es de agradecer al Dr. Mateo su colaboración gratuita a la divulgación de nuestra enfermedad.
24/10/2006, en el centro civico capiscol, charla sobre "Necesidades socio sanitarias en malformaciones cráneo cervicales, chiari y/o siringomielia y trastornos miofuncionales de habla y deglución"
RESUMEN DE LA CHARLA sobre trastornos del habla y deglución a cargo de Ana Orgaz Molinero (Pedagogía, Logopedia-Audición y Lenguaje) en la que se trató temas tan importantes y que damos tan poca importancia como las dificultades de succión, de coger alimentos, retener alimentos y saliva, masticación y mezcla de alimentos, dificultades de tragar líquidos, dificultad de deglución...todo esto llevó a tratar sobre una reeducación de la deglución.Tb se habló sobre las alteraciones de la motricidad bucofacial y lo que conllevan en sus diferentes fases, se nos dió unas bases para una reeducación de la motricidad bucofacial, reducción de contracciones musculares y ejercicios prácticos para ello y reeducación en la deglución.Hay que añadir que si estos ejercicios que nos enseñó Ana Orgaz los practicásemos 5 minutos diarios, posiblemente muchas ortodoncias y otros trastornos podrian evitarse. La exposición fue clara, educativa y muy práctica para evitar problemas de salud que pueden afectar a muchos pacientes y en concreto a afectados de chiari y siringomielia.
El otro tema de la charla fue sobre las necesidades socio sanitarias en afectados de chiari y siringomielia a cargo de Laura Olchansky, trabajadora social de ANAC (Amigos de Arnold Chiari), en la que se hizo una exposición de necesidades y en la que seria interesante hacer grupos interdisciplinares de atención primaria, pediatria, neurocirugia, neuropatía pediatrica, neurologia, rehabilitación, fisioterapia, unidad del dolor, genética e IMSERSO. Entre todos juntos, se puede tratar a un paciente afectado de chiari y siringomielia y hacer un estudio conjunto, para poder resolver en un futuro las dificultades que existen en realizar un diagnóstico, tratamiento y en definitiva, mejorar la calidad de vida del afectado por chiari y siringomielia, asi como las enfermedades asociadas.
21 - 22 de octubre 2006 estudio de terapia cráneo sacral. Esta terapia la practicó el osteópata Andrea Gavazzi, creador del método Somos.
Este estudio ha sido realizado con la ayuda económica que nos ha ofrecido CAJA LABORAL,la colaboración de EYS(Educación y Salud) con la cesión de la consulta y la colaboración del Hotel Fernán González con la cesión de una sala para complementar la terapia con una sesión de relajación. Se continua con esta terapia en sesiones periódicas para valorar su efecto.