La Asociación de Hemofilia de Burgos

La Asociación de Hemofilia de Burgos es una entidad de carácter social y sin ánimo de lucro creada en junio de 1998, con el principal objetivo de velar y defender os derechos médico asistenciales de las personas con Hemofilia u otras Coagulopatías Congénitas de la provincia de Burgos.

En los primeros años de andadura, se informó a los pacientes de ayudas y ventajas técnico sociales, como la obtención del certificado de Minusvalía, la consecución de un trato más rápido en los Servicios de Urgencias o la tramitación de diversas Ayudas Sociales.

Es a partir de 2001 cuando HEMOBU se profesionaliza con la contratación de un trabajador social, y desde ese momento, las actuaciones van aún más encaminadas a la búsqueda de mejores tratamientos y Atención Sanitaria. Gracias a estas medidas, se consigue, por ejemplo, tratamientos profilácticos para los pacientes que padecen Hemofilia grave, la administración de tratamientos recombinantes para aquellos pacientes que lo soliciten, la consideración de pacientes de prioridad elevada en Servicios de Urgencias y el acceso a técnicas de radiodiagnóstico de manera inmediata.

En estos años se han mantenido reuniones con las Administraciones Públicas de Castilla y León y la provincia de Burgos, así como con Entidades Financieras de distinto índole, dando como resultado la firma de media decena de convenios de colaboración y la concesión de más de 5o proyectos rpesentados en las disitntas convocatorias de Subvenciones Públicas.

Destacar las líneas de actuación de HEMOBUR, que van desde el apoyo, la información y el asesoramiento a pacientes con Hemofilia y sus familias en los requerimientos de la vida diaria, de índole afectiva, en la tramitación de ayudas aociales y/o familiares hasta el fomento del autotratamiento en niños y el conocimeitno y manejo de su enfermedad, siempre enfocado a una inserción socio-familiar.

Un cambio destacable, muestra de la línea que queremos impulsar, de avanzar por una normalización plena y actual de la Hemofilia en la sociedad y sus distintos ámbitos, es la imagen corporativa de la entidad, la creación de su propia página web y la publicación de un Boletín trimestral que pretende ser un fiel reflejo de la vida asociativa.

• Impulsar y promover la toma de conciencia por parte de la sociedad, organismos e instituciones -y en especial de aquellos cuyos fines tengan relación con los con las necesidades de las personas con Hemofilia- de los problemas que plantea la Hemofilia, tanto desde el punto de vista médico como social, educativo o profesional, fomentando las acciones y medidas procedentes para su más adecuado tratamiento.
  
• Promover la afiliación a la asociación preferentemente de las personas residentes en Burgos y su provincia, con deficiencia de los factores antihemofílicos u otros factores congénitos de la coagulación, así como de los posibles tansmisores y sus familias, procurando el control permanente del grupo, desde el punto de vista de los descendientes.
  
• Preocuprarse por la adecuada educación de los portadores del defecto y sus familias, con respecto a la prevención y tratamiento de los enfermos y de su capacitación social, educativa y profesional.
  
• Realizar las gestiones oportunas destinadas a obtener la colaboración hacia los fines establecidos.
  
• Ayudar a las personas con Hemofilia en la solución de sus problemas específicos de asistencia médica, educación, orientación y formación profesional y para el empleo.
  
• Realizar acciones de divulgación e información sobre la Hemofilia dirigidas a toda la sociedad, fomentando así mismo, programas de investigación y perfeccionamiento.
  
• Entablar, mantener y desarrollar contactos e intercambio de información y experiencias con las entidades o asociaciones nacionales o extranjeras con finalidades similiares a las de HEMOBUR.